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今日は地元の子供会のお手伝いで小学校に行きました。
実は今年、子供会の役員(下っ端)をさせてもらってます。

今日は、たまたま旦那が仕事で、仕方なく子供たちも連れて行ったんです。
下の男の子のほうは虫と語り合ったり(笑)遊具で遊んだりと、それなりに過ごしていたのだけど、娘の方は退屈になってくると、ちょっとしたことがきっかけでプチパニ(プチパニック)を起こしてる。

実は、少し前から迷っていた事がありました。
娘の自閉症のことを子供会の他の役員の方に話すかどうかです。

今まで役員をしていない時は、私が娘につきっきりになれるので、説明しなくちゃ、なんて思う必要はありませんでした。

しかし役員をしていると、行事のときに娘から離れることも多いので、パニックを起こしたときに娘を優先してついててあげられるかどうか…
それが不安になったので、話すかどうか考えるようになりました。

でもいきなりみんな集まった前で『うちの子は自閉症で…』なんて説明するのは、かえって迷惑かもしれない。
なので、とりあえず今日は同じ地区の役員の方にだけ話してみました。

最初はその人も『それって極度の引っ込み思案ってこと?』なんて思っていたようですが、今日の娘の様子と照らし合わせてなるべく分りやすくなるよう、説明してみました。

娘が起こすパニックは、そのほとんどが傍から見ると"わがまま"を言ってるように見えます。
今日も弟が拾った折り紙の手裏剣にこだわって、プチパニックを起こしていました。
けっこう長い間引きずっていて、説明させてもらったママさんがアメをくれたときも『こんなん嫌い!いらないよ!』と言ってしまったんです。
するとその人は、説明したためもあってか、笑って許してくれました。

この時の娘の言動は、パニックだったためもありますが、言い方は悪いものだったし、私は対応に困りました。
叱っても、相手の気持ちを想像することが難しい障害なので、すぐその場では理解できないからです。
パニックを起こしてる時はなおさらです。

障害を免罪符にするつもりはありません。
けど、説明しないと理解してもらえない、難しい障害です。

これからも何度もこういう場面はあるのでしょう。
そのたび私は対応に迷うと思います。

でもその時一番最適だと思う方法を冷静に考えられるようになりたいと思っています。

なかなか出来ないんですけどね(笑)
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【2004/05/29 13:43】 | 我が家の話
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『あぁ、そうですか!』

…今の娘の口癖です(笑)
何かというとこればかり言ってます。

別に場面や何かの会話の続きに言うのじゃなく、唐突に言うのです。
ちょっとチックっぽい感じなので気になるんだけど、指摘するとますますひどくなるので、なるべくそっとしておこうと思うのですが…

でもやっぱり気になるぅ~~~

実は今日、あまりに言い続けるのでイライラしてしまい、「もう!同じことばっかし言わんといて!』と、怒ってしまった(泣)
ダメですねぇ~。まだまだ自閉症の親としては未熟です。

こういう口癖って、中身を替えながらずっと続いてる。
ちょっと前までは『でもぉ~』でした。
何か意味があると思いたいが、思えない(爆)

この頃調子良かっただけに、余計に私も気になってるんでしょうね。

明日こそ、優しいお母さんになろう・・・

【2004/05/27 13:42】 | 我が家の話
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ただいま、スモークチーズを肴にワイン飲んでます(笑)
スモークチーズって初めて食べたけどけっこうおいしい~~~
癖になりそうです。

我が家の娘は現在4年生なのですが、算数の勉強は割り算の余りの出る計算になってきています。
(普通学級の子達はどの程度進んでるのか分らないが/汗)

今日も一生懸命宿題をしていました。
今日の問題は "34÷5=" でした。
娘のやり方は5の段を順に唱えていき、"34"に一番近い数になったら『…5×5=25、5×6=30…!一番近いです!』と言って答えのところに"6"と書き、その後ひっ算で34-30=4 余りが"4"と出します。
(この説明で分るだろうか…)

しかし、この方法は確実ではないのか、九九を唱えながら近い数を通り越しても気付かないことが多いです(笑)

その時は『オイオイ~通り過ぎたよ~』と言って気付かせます。

今のところこの方法で何とか出来てるけど、この先問題が複雑になってくると、大丈夫なんだろうか?という不安はあります。

でも、娘も1年生の頃は自分の名前すら書けないまま、入学したんです。
私自身、ここまで出来るようになるとは正直思ってなかった。
娘は、すごく頑張ってると思います。

あんまり頑張り過ぎないようにネ…

【2004/05/24 13:42】 | 我が家の話
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昨日は発達障害児の親の会『おんりーわん』に出席してきました。
たくさんの方が出席してくれて、にぎやかな感じでした。

お母さん達のお子さんへの思いや、悩みの話を聞かせてもらい、私も娘が高機能自閉症と診断されたころ(6歳の時)の事を思いだしました。

診断がでるまではやっぱり、『何かあるんやろうな、この子には』という感じでしたが、それがなんなのかはハッキリしなくて、悶々とした日が続いていたんです。
そこでいつも診て頂いてるDr.に『うちの子は自閉症じゃないんですか?』と思い切って聞いてみました。
そのときDr.からは『どうしてそう思うんですか?』と聞かれ、当時娘がよくやっていた常動運動(折り紙やメモ帳を目の高さに持ってきてずっとヒラヒラさせる)があることや、他人に挨拶されても、意味不明の言葉を返したり、随所でこだわりが見られたり。
そんな娘の様子をお話しました。

すると下った診断は『高機能自閉症』。
当時、少しは会話も成り立っていたし、身辺自立も出来ていたので、そういう診断が下ったんだと思います。

この診断名を聞いて私が思ったのは『ああ、やっぱり…』というもの。
疑っていただけに、妙に納得してしまったんですね。
なので、ショックというよりホッとしたところがあったのも事実です。

しかし、それからの私は一時期道を誤っていました。

表向きは『よし!これから自閉症のことを勉強しよう!』と思う反面、無意識のうちに

『うちの子は高機能自閉症なんだから、一生障害児なんや。もう何を教えても努力をしても今よりは少し良くなるくらいで他の子と"同じように"はなれない』

そんな諦めにも似た、後ろ向きな感情にとらわれていました。

しかし、それは敏感な娘にはすぐに伝わってしまいます。
娘は少し"おかしく"なってしまいました。

前からあまりしゃべらなかったが、ますますしゃべらなくなる。
ずっと家のソファに寝転がって、笑い続けている。
(何もおかしい事がないのに!)
精神的に不安定になる…

いろんなことがありました。

その事を当時通っていた療育施設の先生に相談すると、私の"心の迷い"をすぐに見抜き、『お母さんがそんなことでどうするの!もっとどんと構えていなさい!』と喝を入れて(笑)くれました。
(知る人ぞ知る、T先生ですね)

やっと私は自分でも意識できなかったマイナスの感情に気付き、もう少しで道を誤りそうになっていたのを、軌道修正できたんです。

それからの娘は本来の明るさを取り戻し、元気になりました。
(ソファで笑うのも止めてくれました/笑)

小学校に入るまでや診断が出るまでの時期、診断がでたばかりの時期…
このくらいの頃ってすごく精神的に親が追い詰められる時期なんでしょうね。

でもこの時期を乗り越えると、覚悟も出来るし、真剣に子供と向き合う事も出来るんだと思います。

なので、一度はどん底に落ち込んでみるのも一つの手、なのかも知れません。

今、悩んでるお母さん達。
皆さんが悩んでる事は決して無駄な事ではありません。

一つ一つが大切な明日へのステップなのです。

【2004/05/21 13:41】 | 親の会やサークル
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今日は娘の靴下を洗濯して干そうとよくよく見てみると、もう小さい上にかかととつま先が擦り切れて、まるで編みタイツのように見える(爆)
そこで新しいのを買いに、熊取ジャンボの"ユリヤ"に行きました。

そこで靴下を物色してると娘が『絶対黄色がいい!』と言うんです~(汗)
娘は黄色にこだわりがあって、とにかくなんでも黄色を選びたがるんですが、今日もそのこだわりが出ていました。

しかし黄色の靴下はデザインは可愛いのだけど、とっても高い。(1足298円)
いつもすぐ穴が空いてしまうので高いのは買いたくない。
それで黄色の次に好きな虹色をすすめてみました。
白地に雲と虹の模様のヤツです。するとしぶしぶそれにすると言ってくれました(良かった~)

次にTシャツも見ていると、またしても『絶対黄色がいい!』と。
Tシャツは幸い黄色で可愛いデザインで安いのがあった(399円!)のでそれにしました。

熊取ジャンボにはスーパー"万代"もあるので今日はそこで買い物をしようかと思っていると、『ここでお買い物は嫌だよ!』と。
いつも我が家は週に1回の買い物で場所は貝塚ジャスコ。もうそのパターンになじんでいるのか、ここでもこだわりが出てしまっています。

『万代でもポテトフライ、売ってるよ(お菓子のポテトフライが最近お気に入り)』と説得しても『ジャスコで売ってるヤツがいいの!』といって譲りません。(とほほ…)
だんだんパニックになりかけてきたのでしょうがなくでいつものジャスコに行きました。

ポテトフライなんてどこにでも売ってるし、どこで買ってもおんなじやん!

そう思うのですが娘にとっては同じじゃないんですね~これが。

本当に自閉症児の世界って不思議です。
今度は前もって出かける前に説明してから他のお店に行くことにしようかな。

【2004/05/16 13:39】 | 我が家の話
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今日は雨が降り、かなり蒸し暑い日でしたよね。

そろそろ、学校の制服も衣替え。
この時期なると思い出すエピソードがあります。

私の娘は高機能自閉症なのですが、環境の変わり目なんかに気持ちの切り替えが出来ず、順応するのが難しい時があります。

衣替えもそのうちの一つで、以前は制服が長袖から半袖に変わるとき、よくパニックになっていました。

その理由というのも自分の服装が変わるのが我慢できない、というよりも、周りの子供達が衣替えの時期になると、服装がばらばらになるのが許せなかったようです。

半袖の子がいたり、制服の上着を着ずに長袖のカッターブラウス一枚の子、気温によって半袖シャツの上に制服の上着を着たり脱いだりする子…
そんなばらばらな様子が気になって仕方なかったようなんです。

「なんで、長袖なの?!早くみんな半袖になってよ!!」

こんな言葉で訴えられたのを思い出します。
言われてすぐは何のことやら分らなかったのですが、いろいろ考えるうちに娘の思いが分ってきて、『この時期は暑い日や寒い日があっていろいろだから、みんな服装もいろいろになるんやで』と説明したり、学年が進むにつれて毎年その光景を見るので、慣れてきたりということもあって、今では娘自身が納得してくれたので、パニックになることはないです。

それともう一つ、自分がこうしようと決めたことに関して変更がきかず、譲れない事があります。

それも服装に関しても現れていたことがあって、衣替えに時期に"今日は学校で制服の上着を脱いでおこう"と自分で決めると寒くてもブルブル震えながらシャツ1枚で過ごしていたりします。
何度先生たちが上着を着たほうがいいよとおっしゃって下さっても、言う事をきいてくれません。

そこで学校の先生が考えてくれたのがあらかじめ服装の変化を気温によって設定し、娘に分りやすく絵で示してあげるというものです。

例えば気温が何℃以下になったら上着を着ましょうとか、何℃以上は半袖にしましょうとかそういうものです。

これを使うことによって服装のTPOが身についてきたようです。
かなりいいアイデアで先生のご協力に感謝しています。

こんな感じで常に生活に工夫がいる毎日。
でもこんな生活も最近は楽しむ余裕も出てきています(笑)

【2004/05/13 13:38】 | 我が家の話
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このHPも何とか形になってきたのでたくさんの方に見てもらおうと、いろいろ布教活動(?)を試みています(笑)

でも具体的にどうしたらいいのか思いつかない~
とりあえず今日はよくお邪魔させてもらってる『おしゃべりマザーズ』というサークルではじめの一歩のURLを載せたチラシを皆さんに持って帰っていただきました。
おしゃべりマザーズはいつも下瓦屋の青少年会館で活動されているのですが、会館にも何枚かチラシを置かせていただいています。

チラシは社会福祉協議会の方にご協力いただいて100枚ほどコピーさせていただきました(社協のスタッフの方、ありがとうございました)

後は保健所や各公共施設に置かせてもらおうかと考えています。

こういう地域密着型のサイトってなかなか広まっていかないんですよね~

はじめの一歩に遊びに来てくださる皆さん!
皆さんの口コミが頼りです。

どうかよろしくお願いします!


【2004/05/11 13:37】 | 親の会やサークル
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子育て中の親が安心してホッとできる場所です。

子育て中の「どうして?」「みんなはどうしているの?」は意外と多いものです。
普段はなかなか人に聞けない事も、ここでは思いっきり話してみてください。

また、「子育てってしんどいわ」「たまにはゆっくりと話してみたい」
「子供のことではなく、私のことを聞いてほしい」・・・

お茶を飲みながらお話しましょう。


★参加条件
 どなたでも参加できます。親子での参加お母さんだけの参加もOKです。

★約束
 この会で話した事については一切他では話さないで下さい。
 時間は守りましょう。
 子供が病気の時はお休みしてくださいね。
 会の間はお母さんが責任をもってお子さんを見てくださいね。
 貴重品は身につけてください。
 宗教の勧誘や営利目的・政治がらみはお断りします。
 
★時間
 午前10時~午前11時30分

★会費
 1回 100円 (お茶代等)

★活動日
 毎週水曜日
(夏休みなどの長期のお休みの間は活動していません)
※都合により活動曜日が変わる可能性があります

★場所
 泉佐野市立 下瓦屋地区青少年会館
 TEL 072-458-1880   FAX 072-469-0917

★参加申し込み方法
 前日までに電話かFAXでお申し込み下さい。

【2004/05/10 02:32】 | 親の会やサークル
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『おんりーわん』は発達障害児を育てる保護者、および障害があるなしに関わらずこの会に賛同する方たちが集まって運営されている会です。

発達障害とは、自閉症、アスペルガー症候群、LD(学習障害)、ADHD(注意欠陥多動性症候群)、広汎性発達障害など、学習面や社会性において、いろいろなサポートを必要とする障害です。
そこでおんりーわんでは子供の障害について同じような悩みを持つ保護者が集まり、互いに知恵を出し合って、子供たちをどのようにサポートしていくかを共に考えていこうと思っています。


■活動内容

月1回の交流会

毎月第3木曜日、下瓦屋青少年会館にて保護者間の交流会を行っています。
交流会では保護者同士で情報交換したり、近隣で開かれる講演会の案内、お互いの悩みなどをざっくばらんに話し合ってわきあいあいと過ごしています。
              
レクリエーション

夏休みや冬休みなどの期間に子供どうしの交流をかねて
遠足などのレクリエーションを行っています。
              
その他

市の教育委員会への訪問、勉強会、講演会への参加など


お父さん、お母さん、一人で悩まないで!

近くに相談する人はいますか?

子供に障害があるとわかったとき、世界の終わりがきたような、そんな気持ちになってしまうことがあるでしょう。 
一人で悩んでいるとほんの些細な悩みでも解決の糸口が見つからず、
堂々巡りになってなかなか抜け出せないものです。
おんりーわんでは悩みのあるもの同士、お互い助け合っていきたいと考えています。
一度一緒にお話してみませんか。いつでも連絡お待ちしています。

お問い合わせはこちらまで。 
                            
おんりーわん代表  より

【2004/05/10 01:29】 | 親の会やサークル
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光とともに…第4話、見ましたか?

光君、回を重ねるごとに成長してますねぇ~
実際こんな短期間でここまでうまくいくものか?と突っ込みたくなりますが、そこはそれ、ドラマなんで(笑)

でも、自閉症児に対するやり方自体は私も勉強になる部分もあります。
それに、周りの子供たちの理解を得るやり方も参考になりました。

やっぱり、具体的にどうしたらいいのか教えてあげなければならないんですよね、周りの子に。

成長したのは光君だけではありません。
うちの旦那も回を重ねるごとに変わってきた(笑)

前はこんなドラマやNHKの特集がTVでやっててもあんまし見なかったんですよ。
それがこのドラマはビデオに撮ったのをちゃんと見てる。
昨日も私と一緒に『ここはこうやでなぁ~』とか『こんなうまくいくわけないやん!』と突っ込みを入れながら見ました。

これは2人の意見を確かめあう意味でもいい傾向だと思います。

とにかく、ドラマもだんだん面白くなってきましたね!
ますます目が離せません。

【2004/05/07 13:36】 | メディア
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やっとGWが終わりましたね~
うちはちょっと今、金欠なんで特に出かけたりもしませんでした…
あ!唯一行ったのが岸和田市にある"HOOPS"です。
15分100円で遊び放題のところ。(知ってます?)
でも、4日の豪雨の日に行ったのですごい人で思う存分遊べなかった。
皆さんはどこかに行かれましたか?

今日はこどもの日、うちは下に男の子がいるんで一応、お祝いしました。
と、言ってもケーキを買ってみんなで食べるくらい。
チョコでできたこいのぼりがついた、ショートケーキでした。

…とまぁ、こんな感じで、いつもの休日と変わらないGWでした(汗)

【2004/05/05 13:34】 | 我が家の話
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今日は中央図書館へ本を借りに行ってきました。
しかしこの頃、泉佐野市は財政難で本を購入する数も少なくなってるそうです。特に雑誌が…
これも雑誌の一つなのかもしれませんが『発達』という雑誌、今は見当たらないんですよね~
図書コーナーにご紹介してるこの雑誌は、タイトルのようにまさに発達障害全般について書かれてあって、内容はすごく難しいのですが、参考になる本です。

今日借りた本に『生きてます、17歳』があります。
こちらも図書コーナーにご紹介している『生きてます、15歳』の続編です。
高校生になった全盲の美由紀ちゃんの様子が生き生きしていて、"頑張ってるんだな~"と思いました。
うちの娘とは障害が違うけれど、美由紀ちゃんのお母さんの育て方、美由紀ちゃんの前向きなところが共感できます。

障害を障害とも思わない、そんな美由紀ちゃんのお母さんに憧れます。

ワタシも娘をこんな感受性豊かな、生き生きとした子に育てられるか、自信はないけど頑張って行こうと思える、そんな1冊です。

【2004/05/01 13:33】 | 発達障害
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だりママさんのHP絵カードのおうちで素敵な詩を見つけました。
『オランダへようこそ!』です。

だりママさんはニュージーランドにお住まいですが息子さんが通ってる学校で同級生のママさんが配っていた文章だそうです。
障害児を育てる親の気持ちがユニークかつ、切なく綴られています。
だりママさんが訳してご自分のHPに掲載しているのを許可を得てここにご紹介したいと思います。


オランダへようこそ!

赤ちゃんが生まれるのを待っているときって
一生に一度の豪華イタリア旅行を計画してるような気分。
たくさんのガイドブックを買い込んで、どんなことをしようかと計画で頭がいっぱい。
楽しくて、楽しみでとても幸せな気分。

ちょっとした会話の本まで買っちゃって、
イタリア語での挨拶を覚えようとしたりして♪
豪華ホテルってどんなかしら?おいしい食事も楽しめそう。
どんな服を着ていこうかしら?夢は膨らむばかりです。
周りの友達も一人ずつイタリア旅行の計画を立ててるわ。
情報交換して思い切り楽しまなくちゃ。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

数ヶ月がたって、ついに私たちの順番が来た♪
カバンにいっぱい荷物を詰めて飛行機に乗り込む。
計画も完璧。あとは現地に着くのを待つだけ。
飛行機がとうとう着陸態勢に入って、ドキドキする。

スチュワーデスのアナウンスが流れてくる。

『オランダへようこそ♪』

・・・・・・・・・・・・・??

(オランダですって?)

(オランダっていったいどういうことよ!)

(私はイタリアへの旅にサインしたのよ!)

(イタリア旅行をずっとずっと夢見てきたのに!)

でも、何かの手違いで飛行機はオランダについてしまった。
変更もできないらしい。
こうなったらオランダで過ごすしかないみたい・・・。

大事な事は、飛行機は無人島でも気持ちの悪いバイキンだらけの
環境の悪いところについたわけでもないってこと。
ただ『ちょっぴり違う場所』ってだけ。

サァ、大変だ。私は慌ててオランダの観光案内を買い込む
計画していた時とは違った言葉も覚えなおして。
今まで会ったことのない人たちの中に入って・・・。

ここは違う場所。
イタリアよりはペースはゆっくりとしているようだわ・・・。
イタリアほど豪華なところでもないみたい・・・。
あんなに一生懸命旅行の計画を立てたのに。
『一生に一度の豪華旅行』のはずだったのに・・・。

でもある日、ゆっくりと胸に空気を吸い込んだら・・・。
素敵な風車が目についた。
きれいなチューリップが目についた。
あら、レンブラントって素敵な絵を描く画家もいたのね。
ちょっとずつ、オランダを楽しめるようになってきた。

周りの人たちはイタリア旅行の話しで盛り上がってる。
『あそこは素敵だったわねぇ』とか『あら、こんな場所もあったわよ?』とか。
みんなとても楽しんできたみたい。みんなの話を聞きながら思う。

『そうよ、私もそこへ行くはずだったのよ・・・』

『イタリアに行く』という夢が破れたショックと痛みは永久に消えないでしょう。

でも 『イタリアに行けなかったこと』をいつまでもウジウジと考えていたら、
オランダの素晴らしい風景や文化を楽しめなかったでしょう。

みんなとは違う土地だけど
私はオランダを思い切り楽しんで、そして大好きになりました。

オランダへようこそ!

~T・Sさんの手記より~


【2004/05/01 02:03】 | 発達障害
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こちらでは発達障害とはどういうものか簡単に説明させていただきす。
詳しくは医療機関などでお確かめ下さい。


自閉症、高機能自閉症、アスペルガー症候群
広汎性発達障害


これらの障害は脳の機能障害といわれていますが、はっきりした原因は不明です。
よく引きこもりなどの精神障害と間違われる事がありますが、そうではありません。
一般的にIQ70以上が『高機能自閉症』、『アスペルガー症候群』
といわれるようです。
高機能自閉症とアスペルガー症候群は分けて考える医師もいらっしゃるようですが、実際にその境目は難しく、ここでは同じカテゴリーで特徴を述べさせていただきます。

■主な特徴
 
自分の空間を守りたがる。急に近づかれると驚く。同じ状態を好む。
人に接する時、相手の目を見なかったり、自分にしか分らない合図をする。
会話のTPOが分りにくい。
(やたら敬語で話そうとしたり、逆に失礼なものの言い方をする)
コミュニケーションとは何かということの理解が弱い。
自分の意見をうまく言えない。緊張するとうまく話せない。
自分の興味のある話題にもっていこうとし、
他人の話に耳を貸すのが苦手。
冗談や比喩が分りにくい。
コレクションやもの集め、分解組み立てを好む。
感覚過敏(聴覚・視覚)がある。
加えて、IQ70以上またはそれ以上の知的レベルを『高機能』と定義する。


LD(学習障害)

LD(学習障害)というのは基本的に読み書き・計算に問題のある障害
だと考えられています。
高機能広汎性発達障害に少なからず持ち合わせていることが多いようです。
それゆえ、LDと診断されても療育的なことにも気を配る必要があると言われています。

■主な特徴

IQは標準かそれ以上の知的レベル。学習内容を習得する上で偏りがみられる。
(字を書けるが読むのが苦手、またはその反対。式や方程式は解けるが文章題は苦手。など)


ADHD(注意欠陥多動性症候群)

ADHD(注意欠陥多動性症候群)というのは、注意力・多動性・衝動性の3つの領域に問題があると診断される場合が多いようです。
ADHDも高機能広汎性発達障害に合併して現れる事が多い障害だと言われています。

■主な特徴

注意力の欠陥。注意力を持続させる事が難しい。
多動性がみられ、落ち着きがないように見える。
行動が衝動的になりがち。気なるとすぐ行動に移してしまう。

以上のようにまとめさせていただきました。
これらの障害について言えることは、ここに述べた特徴の他にもいろんな症状があり、また、これらの全てが症状として現れるわけではありません。

【2004/05/01 01:51】 | 発達障害
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